Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ Η ΕΜΠΛΟΚΗ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ
Τα τελευταία χρόνια, ακούμε όλο και πιο συχνά για την διάγνωση ενός παιδιού με αυτισμό. Επακολούθως, υπάρχει και η εμπλοκή της οικογένειας στην νέα αυτή πραγματικότητα. Αρχικά, πρόκειται για μία νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Παλαιότερα την αντικρύζαμε με την ονομασία ‘Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές’ (DSM -IV), ενώ από το 2013 και έπειτα κάνουμε πλέον λόγο για την ‘Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος’ (DSM -5). Η αλλαγή αυτή στο Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο των Ψυχικών Διαταραχών -5, (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-5) ή εν συντομία DSM-5, έρχεται σε συμφωνία με την άποψη πολλών επιστημόνων οι οποίοι θεωρούν πως εκτός της διαταραχής Rett, οι υπόλοιπες τέσσερις είναι στην ουσία μία διαταραχή με διαφορετικά επίπεδα σοβαρότητας και συμπτωμάτων (Γενά, 45).
Η ραγδαία αύξηση άρχισε να παρατηρείται κατά την δεκαετία του 1990. Σύμφωνα με ερευνητικά δεδομένα, ένα άτομο με ΔΑΦ παίρνει την πρώτη του διάγνωση μέχρι την ηλικία των 3 ετών, χωρίς αυτό να σημαίνει πως δεν υπάρχουν διαγνώσεις ακόμη και στην ενήλικη ζωή. Στα αγόρια η εμφάνισή της είναι 4 – 5 φορές μεγαλύτερη από ότι στα κορίτσια, στα οποία κορίτσια όμως, η διαταραχή είναι συχνά σοβαρότερη με πιθανή εμφάνιση νοητικής υστέρησης (DSM -IV-TR APA, 2000). Παλαιότερες έρευνες έδειξαν πως 1 στα 150 παιδιά ηλικίας οκτώ ετών βρίσκεται μέσα στο φάσμα με επίσημη διάγνωση (Brace, 2009).
Οι βασικότερες δυσλειτουργίες παρατηρούνται σε 3 τομείς λειτουργικότητας. Την κοινωνική, την επικοινωνία, καθώς και τις περιορισμένες δραστηριότητες. Παρά το γεγονός πως η διάγνωση γίνεται συνήθως στην ηλικία των τριών, υπάρχουν κάποια πρώιμα σημάδια στην βρεφική ηλικία τα οποία οι γονείς οφείλουν να ερευνήσουν. Ένα μωρό αρχίζει σταδιακά να μιμείται αντικείμενα, ανθρώπους, ακόμη και ζώα και είναι σε θέση να τα υποδείξει με το δάχτυλό του. Ένα βρέφος, όμως, με πρώιμα συμπτώματα ΔΑΦ, παρουσιάζει δυσκολία στην μίμηση και την δείξη. Παράλληλα, η αλληλεπίδρασή του με τους φροντιστές του και τον περίγυρο είναι περιορισμένη. Συχνά δεν αντιδρά μόλις κάποιος του μιλήσει, έχοντας χαμηλή ανταπόκριση στο όνομά του, ενώ επίσης, υπάρχει έντονη απουσία βλεμματικής επαφής. Οι γονείς, αφού πρώτα αποκλειστούν τυχόν παθολογικά αίτια, οφείλουν να επισκεφθούν έναν ειδικό για την αξιολόγηση του παιδιού.
Έπειτα από μία διάγνωση, οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με την νέα πραγματικότητα. Η αποδοχή είναι πολλές φορές δύσκολη και προϋποθέτει την συνειδητοποίηση της κατάστασης. Ακολουθεί η προσαρμογή με βάση τις υποδείξεις του θεραπευτή. Τα συναισθήματα των γονέων – φροντιστών είναι ανάμεικτα. Άγχος το οποίο συχνά οδηγεί στην απομόνωση της οικογένειας από τον ‘έξω κόσμο’ ως αυτοάμυνα απέναντι σε δυσμενείς καταστάσεις. Θλίψη εξαιτίας των ‘φτωχών’ παροχών του κράτους και της μη κατανόησης από την πολιτεία. Οργή και θυμός προς τον ίδιο τους τον εαυτό νιώθοντας πως έχουν μερίδιο ευθύνης και δεν ανταποκρίνονται επαρκώς στις ανάγκες του παιδιού (Γενά, 597). Για τον λόγο αυτό, πέρα από το παιδί, χρειάζονται και οι ίδιοι οι γονείς την αντίστοιχη υποστήριξη και καθοδήγηση.
Σημαντικό ρόλο διαδραματίζει και η ύπαρξη των αδελφών μέσα σε μία οικογένεια όπου ένα ή περισσότερα παιδιά ανήκουν στο φάσμα. Αρχικά, κρίνεται απολύτως απαραίτητη η αξιολόγηση όλων, δεδομένης της κληρονομικότητας που επιφέρει η ΔΑΦ. Αδέλφια ατόμων που βρίσκονται στο φάσμα πολλές φορές νιώθουν πως οι ανάγκες τους παραμερίζονται μέσα στο σπίτι. Μαζί με τους γονείς, βοηθούν όσο περισσότερο μπορούν στην θεραπευτική διαδικασία των αδελφών τους, χρειάζονται, όμως, και οι ίδιοι ένα μέρος της προσοχής των γονέων, ιδίως σε μικρότερη ηλικία. Έρευνες παραθέτουν τις θετικές και αρνητικές επιπτώσεις που βιώνουν τα αδέλφια μέσα στα πλαίσια της οικογένειας. Από την μία ο ρόλος και η έμπρακτη βοήθεια στην θεραπευτική διαδικασία ενισχύει την ανθεκτικότητά τους και προάγει την ενσυναίσθηση, παρατηρούνται, όμως, δυσκολίες στην προσαρμογή, ενοχή και ματαιοδοξία νιώθοντας πως τα αδέρφια τους δεν τους καταλαβαίνουν.
Για να αποφευχθεί το αίσθημα της ματαιοδοξίας και του άγχους και να υπάρξει ουσιαστική στήριξη προς το παιδί, είναι επιτακτική ανάγκη η εκπαίδευση των υπόλοιπων μελών της οικογένειας. Όσο πιο νωρίς ξεκινήσει, τόσο πιο αποδοτική θα είναι η θεραπευτική διαδικασία. Οι γονείς μπορούν να χρησιμοποιήσουν ως μέσα εκπαίδευσης διάφορα site, βιβλία, καθώς και εγχειρίδια. Βασικότερη, βέβαια, κρίνεται η εποπτεία από θεραπευτή. Μέσα σε ένα πλαίσιο εμπιστοσύνης και εκτίμησης θα αναδειχθούν οι ανάγκες ενός παιδιού με ΔΑΦ, έτσι ώστε η συλλογή των δεδομένων να οδηγήσει στο καταλληλότερο πρόγραμμα παρέμβασης που ταιριάζει στο παιδί. Καθώς στο τέλος της ημέρας, σημασία έχει μόνο η εξέλιξή του και η υγιής ένταξή του στην κοινωνία!
Βιβλιογραφία
- Γενά, Α. (2017). Συστημική, Συμπεριφορική – Αναλυτική Προσέγγιση: Αξιολόγηση, διάγνωση, εκπαίδευση, θεραπευτικές παρεμβάσεις και ένταξη παιδιών με Νευρο – Αναπτυξιακές Διαταραχές με έμφαση στη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. (σ. 45, 594 – 640). Αθήνα: Gutenberg.
- American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed., text rev.).
- Brace, H. (2009). Lived Experience: Diverse Perspectives on Raising a Child with Autism. University of South Florida.
- Wilmshurst, L. (2011). Εξελικτική ψυχοπαθολογία: Μία αναπτυξιακή προσέγγιση (Η. Μπεζεβέγκης, Επιμ.). (σ. 576 – 577). Αθήνα: Gutenberg.
Ο Αρθρογράφος
